ONS AVONTUUR : ALS, onze viervoeters en wij

  ze is er niet meer, mijn maatje ze heeft gekozen voor de eeuwigheid haar lichaam diende haar niet meer maar ik ben mijn maatje kwijt verdikke, dit wordt lastig we hadden elke dag contact hoe moet dat nu vraag ik me af hebben ze in de hemel ook whatsapp nee, natuurlijk niet, wat dacht je dan, ik zal het zonder haar moeten doen gelukkig heb ik een fijn netwerk waar ik altijd beroep op kan doen die trekken mij er wel doorheen al zal het in het begin moeilijk zijn maar eens komt de dag dat we elkaar weerzien, fijn dan kunnen we weer tateren en leuke dingen doen herinneringen ophalen en geven we elkaar een zoen want samen was het leuk zo blij dat ik haar heb leren kennen mijn maatje, mijn toeverlaat, zonder jou is heel erg wennen

  Dit is mijn laatste tekst. Het is wat onwezenlijk maar ik kan er niet omheen. Ik ben op het punt gekomen dat de ziekte ALS mij heeft ingehaald. Je voelt je met de dag achteruit gaan. Je wordt elke dag meer afhankelijk van anderen. En het begint door te wegen voor jezelf en je omgeving. De spieren laten het een voor een afweten. Ik ben een vechter maar niet ten koste van alles. Het leven mag nog wat zinvol zijn. En dit begint moeilijk te worden. Dus dan moeten er keuzes gemaakt worden. Moeilijke keuzes maar noodzakelijke keuzes. Hoever ga je vooraleer het genoeg is? Je hebt het al herhaaldelijk samen besproken. Maar je verleg t steeds de grens. Tot je ervaart dat het op is. Zo wil ik niet verder. Ik kan terugblikken op een fijn leven. Ik ben dankbaar voor wat was. Ik heb een rijk leven gehad met mooie herinneringen. En met die gedachte in het achterhoofd is het niet meer zo moeilijk om een keuze te maken. Vanaf nu wordt het overleven. En elke dag zien door te k...

  Mijn oudste zoon had een leuk idee. Om herinneringen te maken en quality time te hebben zouden we samen films kijken. Nu moeten jullie weten dat ons genre van films mijlenver uit mekaar loopt. Dus besloten we om en om een film te kiezen. Ik mocht eerst. Ik wou een film met veel natuur en een mooie soundtrack. Hij koos voor mij “Dances with wolves”met Kevin Costner in de hoofdrol. Een goede keuze want een prachtige film. De eerste keer dat ik die film zag was bij mijn meter met nieuwjaarsdag of met haar verjaardag. Het is al zolang geleden dat ik me dat niet meer precies kan herinneren. Ik zag maar een gedeelte want de film duurt zeker 3 uur. En dat was nog op een video, die ze toen gehuurd hadden in een videotheek. Videotheken bestaan ondertussen niet meer. Althans niet in Lommel. Die film had indruk gemaakt op mij. Zelfs zoveel indruk dat wij er een schilderij van hebben hangen. Dat vonden we ooit bij ‘De Bolero’, een eetzaak in Lommel waar we toendertijd regelmatig kwamen...

  De mooiste periode van het jaar wordt gezegd. Veel sfeer en gezelligheid. Lichtjes en kaarsjes. Kerstmuziek en kerstfilms om in de sfeer te komen. Er wordt stevig gespeculeerd wat er gegeten wordt die dagen. En dan zit je daar. Wat ga je doen dit jaar? Met je ALS is alles veranderd. Je kan niets meer zelf en eten is al helemaal geen optie. Gaan we een kerstboom zetten of niet? Een hele klus. Dat was altijd mijn job. En dikwijls met de jongste dochter. Nog gezelliger. Met wat kerstmuziek op de achtergrond werd het huis gezellig gemaakt. Overal aangepaste decoratie zetten en sfeer maken. Dat deed ik graag. Maar dit jaar is het anders. Ik moet alles uit handen geven. Gelukkig is er een vriendin die spontaan aanbied t om de kerstboom te versieren. Mijn man heeft op voorhand zijn beste beentje voorgezet en de boom al in de living gezet. We hebben een grote kunstboom dus ze heeft wel wat werk. Maar ze doet het met kennis van zaken en ik kan relaxen in mijn zetel. Een hele ...

Onze kerstwens voor alle lezers van onze blog, is eenvoudig en klein, gelukkig te leven, gewoon er voor elkaar zijn. Nicole en Christine wensen jullie van harte een fijne Kerst en een  fantastisch 2025 toe !  

samen de kerstboom zetten de lichtjes hangt mijn oudste zoon heel het huis is nu mooi versierd het lijkt allemaal heel gewoon de kerstbakkerij van LEGO bouwen met ALS is het toch bijzonder want die vingers willen niet meer mee maar met wat hulp is het een wonder sneeuwvlokken en sterrenlicht het concert van koor Lokomotief pikten mijn man en ik ook nog even mee het was geweldig en explosief en dan zijn daar de filmavondjes mijn oudste zoon heeft die bedacht we kiezen om en om ah ja, wat had je dan gedacht met de jongste zoon maakte ik een song nog niet afgewerkt, bijna met de tongue drum en kalimba binnenkort op de blog hoera kersttijd is een bijzondere tijd het is misschien mijn laatste keer dus beleef ik alles heel intens en alles bewust des te meer

Ik sta vroeg op, zo rond zeven uur. Dat moet wel, wil ik mijn gepland programma rond krijgen. De eerste stap is naar het toilet gaan. Voorlopig lukt dat nog zonder hulp. Ondertussen is er wel een toiletverhoger geïnstalleerd. Want ik kreeg me bijna niet meer omhoog geduwd en dat was flink vervelend. Het duurt wel eindeloos lang eer ik mijn broeken weer omhoog heb getrokken. Maar als die eenmaal goed zitten kan ik het toilet met een gerust hart doortrekken. De eerste die binnen mag, is ons Madame Lily. Zolang ik de sleutel nog omgedraaid krijg, is zij de eerste die me ziet ‘s morgens en mag ik de aaitjes en het bijhorende gemiauw in ontvangst nemen. Gelukje nummer 1 . En dan krijgt ze haar lekker vleesje. Vol ongeduld strijkt ze langs mijn been en zegt daarmee : “Doe eens wat door, ik heb honger.” Maar helaas, snel lukt voor mij niet meer. Het zakje openknippen met mijn speciale schaar, dan de inhoud in haar bakje krijgen, het is allemaal van langenberg (dwz het duurt lang). Maar ze...

Onze tweede uitstap was een dagje naar de Zoo in Antwerpen. Ik weet het, in mijn tuin heb ik ook een zoo, maar geen giraffen of olifanten, en nu het nijlpaard Hermien euthanasie zou krijgen omwille van teveel mankementen moest ik haar toch nog eens gezien hebben. We gingen met de trein die mooi op tijd was. In en uit de trein stappen is voor iemand met ALS niet zo makkelijk. De meeste passagiers stappen vlot op en af, maar ik moest me goed vasthouden en zien dat ik geen trede miste, want anders lag ik onder de trein in plaats van erin. Maar het was toch weer een sensatie zo met de trein, want dat was geleden van mijn tijd dat ik elke dag met de trein naar de Hoge School ging in Geel (toen nog de HIK, nu Thomas Moore). Heerlijk, alles aan je zien voorbij zoeven. Dat is het leuke van de trein, je zit comfortabel, je hoeft niet op de weg te letten en je ziet van alles (als je tenminste niet in slaap sukkelt en je door het raam naar buiten kijkt). Ik spotte onderweg ergens een keileuke ...

  BARY · The Carnival Bij de opening van het carnavalsseizoen past dit nummer. Mijn jongste zoon maakte het en doopte het "The Carnival". Op het einde van het nummer is mijn (uiteraard bewerkte) stem te horen. Voor alle carnavalisten onder ons : Alaaf, Alaaf, Alaaf.