ONS AVONTUUR : ALS, onze viervoeters en wij

Iedereen kent het wel. Kleine dingen waar je jezelf aan ergert. Dingen die niet lukken of situaties die niet verlopen zoals je het wil. Je laat stomweg iets vallen op een verkeerd moment, waardoor je mooie witte blouse een prachtig kleurenpalet wordt van koffievlekken. Of de kat wil binnen of buiten net als je wil vertrekken en alles hebt afgesloten, … Het zijn irritante zaken die je humeur even aantasten. In normale omstandigheden klaar je de klus en het ongemak is snel vergeten. Maar niet als je ALS hebt. Dan is alles zo wie zo al een klus op zich. Je wordt trager, onhandiger, moeilijker te been, en alles kost veel moeite en vooral energie. Als dan je tas koffie valt en je mooie blouse is gepimpt in een blits motief, dan vloek je even want dat is weer veel werk. Aankleden en uitkleden is deze dagen niet zo vanzelfsprekend meer. Dus je gezelschap mag er vlot een kwartier bijrekenen als je weg wou gaan. Laatst stond ik in de badkamer om aan mijn avondritueel te beginnen. Ik had m...

ALS gaat over loslaten. Wat je vandaag nog kunt, lukt morgen misschien niet meer. Op de revalidatie in de MS houden ze om de 3 maanden testen bij de ergo en kiné. Dit om mijn evolutie bij te houden. Het is eerder mijn neerwaartse spiraal, want met ALS gaat het alleen maar achteruit (tenzij je een periode van stabilisatie kent) en is er geen voorwaarts ding te bespeuren. Het heeft ook te maken met welk soort ALS je hebt, en elke ALS-patiënt is anders hierin. Mijn kracht in mijn handen was opnieuw gehalveerd, en de 6 minuten wandeltest was ook niet meer om over naar huis te schrijven. Ik ben wel zeker dat ik een Meester word in loslaten. Daarvoor heb ik de juiste ziekte. Praten heb ik al mogen loslaten, evenals zingen. In de plaats daarvan kan ik nog wel naar mooie muziek luisteren en mee hummen, iets wat ik op de ergo heb geleerd. Ook al past mijn klank die ik produceer niet bij het lied, toch creëer ik dan iets nieuws en krijg ik toch een mooie samenhang. Voor mij een lastig ding....

De mens is een gastenverblijf. Elke morgen een nieuwkomer: vreugde, verdriet, een slechte bui. Een plotse bewustwording meldt zich als een onverwachte gast. Verwelkom ze allemaal! Ook al is het een overvloed aan verdriet die met geweld alle meubels uit je huis plundert. Behandel elke gast met respect, Misschien ruimt hij wel plaats in je huis voor nieuw geluk. Sombere gedachten, schaamte en venijn, begroet ze bij de deur met een glimlach en vraag ze binnen. Wees dankbaar voor elke gast die komt aankloppen, want allemaal zijn ze gidsen uit het onbekende. Djalal ed-Din Rumi

Een mens is een vat vol emoties. Alle soorten emoties met veel gradaties. Complexe emoties die ons het leven soms zuur maken of ook met volle teugen laten genieten van het leven. Als ze overweldigend zijn denk je soms : “ K on ik die knop maar eens uitzetten”. Hoe zou de wereld er uitzien als we die emoties niet hadden? Stel je voor dat het altijd beredeneerd en rationeel zou zijn. Zeker zou er minder chaos zijn, we zouden zo een regering hebben lijkt me. Er zou den misschien minder conflict en zijn en daardoor minder oorlog in de wereld. De haantjes aan de top zouden eerst nadenken en samen weloverwogen tot oplossingen komen. Wat een vooruitgang. Leven als een robot die vooral doet en niet beleef t. Maar ook dan zou het misschien mislopen als de programmaties verschillen van elkaar. Er zou wel met feiten gegooid worden in plaats van nu met ondoordachte argumenten die soms kant noch wal raken. Maar of ze er dan uit zouden geraken is nog maar de vraag. Een wereld van orde en struc...

  Lommelse Christine en Nicole leerden elkaar kennen na ALS-diagnose: “Elke dag is een cadeau” Ze wonen op een paar kilometer van elkaar in Lommel, maar het was pas nadat ze beiden vreselijk nieuws te horen kregen dat Christine Cox (53) en Nicole Hermans (64) vriendinnen werden. Door de ziekte ALS takelt hun lichaam af en verliezen ze hun spraak. En toch. “Elke dag is een cadeau.” Joos Meesters Het is een interview met hindernissen. We hebben afgesproken bij Christine thuis, maar hoe ga je in gesprek met twee vrouwen die hun spraak kwijt zijn? Voor alle zekerheid hebben we de vragen op voorhand doorgemaild. “We hebben ons huiswerk netjes gemaakt”, zegt Christine, terwijl we enkele A4’tjes onder onze neus geschoven krijgen. Zij en Nicole kunnen nog geluiden uitbrengen, maar voor een ongeoefend oor zijn de woorden moeilijk te herkennen. Als ze iets willen zeggen, typen ze dat in op hun spraakcomputer, waarna een stem het voorleest. Christine en Nicole communiceren via spraakc...

We zijn sinds een tijdje actief in het buitenland. In Nederland nog wel. We hebben ons aangesloten bij enthousiaste mensen die zich ook inzetten voor ALS. Plots kregen we een berichtje van Janneke. Zij doet de marketing bij ‘leefmetals.nl’. Ze was gecontacteerd door het belang van Limburg met de vr a ag voor een interview met ons. Wat gaan we daar mee doen, vroegen we ons af? Dat is toch weer een volgende stap. Eerst internationaal gaan en dan halen we plots de krant. Na rijp beraad hadden we beslist om er voor te gaan. We hebben tenslotte niets te verliezen. En dit was een unieke kans om ALS wat meer in de kijker te zetten en het was een mooie aanvulling op onze blog. Maar met twee vrouwen praten zonder stem is niet zo eenvoudig. Dus er werd contact opgenomen met de journalist Joos. Hij ging gelukkig zijn vragen doorsturen en we konden aan de slag. Dit had zo zijn voordelen. Op deze manier konden we goed nadenken over onze antwoorden wat in een normaal interview niet van toepassing ...