Ongemakjes

Iedereen kent het wel. Kleine dingen waar je jezelf aan ergert. Dingen die niet lukken of situaties die niet verlopen zoals je het wil. Je laat stomweg iets vallen op een verkeerd moment, waardoor je mooie witte blouse een prachtig kleurenpalet wordt van koffievlekken. Of de kat wil binnen of buiten net als je wil vertrekken en alles hebt afgesloten, …

Het zijn irritante zaken die je humeur even aantasten.

In normale omstandigheden klaar je de klus en het ongemak is snel vergeten.

Maar niet als je ALS hebt. Dan is alles zo wie zo al een klus op zich. Je wordt trager, onhandiger, moeilijker te been, en alles kost veel moeite en vooral energie.

Als dan je tas koffie valt en je mooie blouse is gepimpt in een blits motief, dan vloek je even want dat is weer veel werk. Aankleden en uitkleden is deze dagen niet zo vanzelfsprekend meer. Dus je gezelschap mag er vlot een kwartier bijrekenen als je weg wou gaan.

Laatst stond ik in de badkamer om aan mijn avondritueel te beginnen. Ik had mijn tanden gepoetst. Ik moest nog flossen, maar dat is moeilijk door gebrek aan kracht in mijn handen. Ik had de oplossing gevonden. Flexibele tandenstokers die vlot tussen mijn tanden kunnen. Maar dan mogen ze niet vallen. Daar lag hij dan op de grond, mijn flexibele tandenstoker. Ik ben zelfredzaam, dacht ik. Dus met de nodige steun van de rollator even bukken en oprapen. Was het maar zo eenvoudig. Mijn vinger al nat gemaakt en hopen dat het er aan bleef plakken. Maar dat was ijdele hoop. Dan naar een rand schuiven en proberen dat het recht kwam. Dat lukte. Maar dan vastpakken en vasthouden was teveel gevraagd. Na een tiental minuten sukkelen gaf ik het op. De tandenstoker aan de kant geschoven. Bijna onzichtbaar lag hij daar. Klus geklaard. Mijn man moest hem dan maar oprapen als hij in de badkamer kwam.

Ik ging mij dan omkleden en had een topje aan. Vrij strak rond mijn lijf. Hoe ging ik dat aanpakken? Gewoon over mijn hoofd lukt niet meer. Ik heb al herhaaldelijk vast gezeten met mijn hoofd in het topje, dat ik dacht dat ik zo moest gaan slapen. Maar ik heb de oplossing gevonden. Niet naar boven werken maar naar beneden en dat lukt. Weer een oplossing gevonden, yes!

Oei, vergeten mijn pyjama naar beneden te halen. Dan maar weer mijn peignoir aandoen en met mijn turbo traplift naar boven. Want mijn badkamer is beneden en mijn kleren liggen boven. Tien minuten later zijn we eindelijk omgekleed en klaar om te gaan slapen. Intussen zijn we minstens een half uur verder.

Mijn slippers snel even aandoen, maar met mijn pudding voeten schuift het niet zo goed. Maar ook hiervoor heb ik een oplossing. De voorkant ergens tegenzetten, en dan kan je wel druk zetten zodat ze aangaan. Toch vindingrijk niet?

Als je dan uit de badkamer komt ligt de hond languit voor de deur. Geen beweging in te krijgen. Doordat ik niet meer kan praten reageert ze minder op mijn geluiden. Ik moet dan de harde middelen inzetten en met mijn rollator voorzichtig tegen haar duwen. Uiteindelijk gaat ze aan de kant. Als ik geluk heb ver genoeg zodat ik door kan.

Je kan je nu afvragen waarom ik geen hulp vraag. Terechte vraag. Maar op één dag zijn er veel momenten dat ik lig te klommelen. Als ik telkens mijn man moet roepen beland hij misschien op de afdeling waar ik heb gewerkt. Overspannen van teveel prikkels. En dat is geen optie. Hij helpt mij waar hij kan en ik heb ook al veel externe hulp. Maar ze kunnen niet de hele dag naast mij staan. Dus af en toe gaan we zelf aan de slag. Ik probeer ergonomisch te denken. Als ik ergens naartoe wandel met mijn rollator : “wat kan er mee?” Ik heb al een tasje voorzien om wat in te steken. Maar soms vergeet ik iets en dan moet ik het hele parcours terug opnieuw doen. Dat is wat beweging zullen we dan maar denken, maar soms ook net teveel moeite.

Soms vragen mensen: “hoe krijg je de dag ingevuld?” Ik moet er geen tekening meer bij maken denk ik, niet? Invulling genoeg met al mijn ongemakjes.

Maar zolang we dit nog kunnen ook al gaat het wat moeizamer, ben ik blij dat dit nog lukt.