Veerkracht

Je voelt al een tijdje dat je lichaam niet meer oké is. Je kan er de vinger niet op leggen en gaat logische verklaringen zoeken. De leeftijd, vermoeidheid, te veel hooi op de vork genomen, stress, …

Je probeert daar logische oplossingen voor te zoeken. Rust nemen, een dutje na het werk, fitness om de conditie te verbeteren en spierkracht te bevorderen. Als je merkt dat dit toch niet het gewenste effect heeft, dan ga je uiteindelijk naar de huisarts met je lijstje klachten. Je weet dat dit het begin is van onderzoeken en consultaties bij specialisten. Het begin is gemaakt van “ziek” zijn.

Tijdens dat proces blijf je natuurlijk niet bij de pakken zitten en begin je wat opzoekingswerk te doen. Ik kwam al snel uit bij spierziekten en ALS was hetgeen het beste aansloot bij mijn klachten.

Toen ik na maanden wachten naar de neuroloog kon had ik dit al in mijn achterhoofd. Na wat klinisch onderzoek en verschillende EMG’s gaf ze aan dat er iets ernstigs aan de hand was. Ik zei dat ik aan ALS dacht en zij was heel eerlijk en beaamde mijn vermoeden. Leuven moest de definitieve diagnose bevestigen.

Wat gaat er dan door je heen? Voor je het definitieve verdict krijgt is er nog hoop. Na de bevestiging op 19 juli 2023 ervaarde ik een soort berusting. Ik kon nu mijn klachten kaderen en moest mij niet meer beter voordoen dan dat ik mij voelde. Want dat heb ik lang gedaan en dat was een uitputtingsslag.

Na dit verdict komt het tweede moeilijke stuk. De confrontatie met je kinderen, je familie en je naasten. Hoe zouden zij reageren? Met lood in de schoenen gingen we de gesprekken aan.

Mijn oudste dochter was hoogzwanger van haar tweede kindje en de andere dochter had een zoontje van een half jaar. Omi was meer dan welkom en ging de dochters helpen en ondersteunen in hun drukke leven. Ik kreeg eindelijk wat meer tijd want ik was net op pensioen. Ik maakte plannen en keek uit naar eindelijk wat tijd voor mezelf. Maar die plannen waren ook met een zekere schroom, want mijn lichaam gaf al een tijdje signalen dat het niet goed zat. Nu besefte ik hoe het kwam dat ik een beetje opzag tegen de hulp die ik had beloofd.

Het is een onwezenlijke realiteit die niet te bevatten is als je die diagnose krijgt. Ergens besef je het, maar het lijkt niet echt over jou te gaan en je kan je ook niet voorstellen wat je te wachten staat. Dit is nog zo ver weg.

Verdriet was hetgeen wat volgde. Veel verdriet in het gezin en daarbuiten. Het was een dubbel verhaal met verschillende afloop. Voor mij zou het over een niet in te schatten tijd eindigen omdat je een doodsvonnis hebt gekregen. Voor de overblijvers is het een verhaal van afscheid nemen. Een leven zonder echtgenote of moeder. De zomer van 2023 was daarom ondanks de hitte en de zon voor ons ook erg bewolkt.

Ook de vrienden en familie werden ingelicht. Ze wilden allemaal op bezoek komen, de meesten met een bang hartje. “Wat moeten we zeggen, wat moeten we doen?”. Omdat we zonder taboes communiceerden was het ijs bij de meesten snel gebroken en konden we vrijuit praten als ze dat wilden. En het waren best gezellige bezoekjes. Naast de info en de stand van zaken werd er over van alles gebabbeld en gelachen. Het gaf afleiding en even waren we niet bezig met het ALS verhaal en dat was mentaal een opkikker.

Mensen gingen er heel verschillend mee om. Je hebt de doeners die zich vooral nuttig willen maken. Ze willen dingen uit handen nemen en op die manier ondersteunen. Dan heb je de vermijders. Dit zijn mensen die over alles praten behalve over hetgeen waar het om gaat. En dan heb je nog de mensen die gaan vragen, luisteren en verdiepen, de empathische mensen. Maar welk bezoek er ook kwam, het was heel warm en aangenaam. De mensen brachten de wereld een beetje naar ons toe. De behoefte om weg te gaan was in die fase niet zo aanwezig. We hadden wat tijd nodig om het allemaal te plaatsen en te verwerken.

Onze wereld was niet meer hetzelfde als voor de diagnose. Hij was drastisch veranderd. Een dag was niet zomaar een dag meer. Hij was beladen. In je achterhoofd speelde de vragen: “Hoelang ga ik nog kunnen? Wanneer gaat het verval echt beginnen? Wat kan ik nog plannen, is dat nog haalbaar over twee maanden?” Niemand kan je vertellen hoe de ziekte verloopt omdat dit bij iedereen anders is. En je hoort geen opbeurende verhalen over mensen met ALS. We werden plots met al die verhalen geconfronteerd en het leek dan ook of de halve wereld plots ALS had.

En dan komt de grootste uitdaging van je leven. Je gaat een manier moeten vinden om er mee om te gaan.

Maar hoe doe je dat?

We namen samen onze tijd en we zijn beginnen babbelen. We hebben onze bezorgdheid naar elkaar geuit en onze emoties laten komen die daar bij hoorden. Dit gaf een soort verbinding en ondanks alle verdriet ook een warm gevoel. We spraken af dit te blijven doen. Maar dat is niet zo eenvoudig omdat je beiden in een proces zit met ups en downs. Ik moet steeds meer gaan loslaten en mijn partner moet meer en meer op zich gaan nemen. Dit kan soms wel eens lastig zijn.

Daarom was het belangrijk en zinvol om hulp te aanvaarden. Je kan het niet allemaal meer alleen oplossen.

Ik was altijd een zelfstandig en vrijgevochten persoon geweest. Dan besef je dat dit binnenkort gaat veranderen en je op een gegeven moment geen keuze meer hebt.

Dus ik ging akkoord met therapie in de MS kliniek. Dit bleek een goede zet te zijn.

De begeleiding daar hielp ons met zowat alles. Want naast de verwerking komt er veel op je af.

Om te beginnen is er veel administratie waar je hoofd op dat moment niet naar staat. Het verloopt soms moeizaam met al die instanties in België. Gelukkig loodste de maatschappelijk assistente ons door die administratieve mallemolen heen.

Ook de andere therapeuten zoals de kiné, de logo en ergo gaan constructief met ons om en behandelen ons als mensen met mogelijkheden. De sfeer is ontspannen en er kan al eens gelachen worden. Daar naartoe gaan is fysiek soms vermoeiend maar mentaal een opsteker.

Dan is er het sociale stukje. Je opsluiten is synoniem voor niet meer leven. Het zorgt dat je in je hoofd in rondjes gaat draaien en maakt je depressief. Dus na het eerste verwerkingsproces gingen we dingen doen. Kleine dingen die voordien onbeduidend waren maar die nu een andere dimensie kregen.

Er wordt bewust geleefd. Elke uitstap is een herinnering en wordt erg belangrijk. Kleine dingen worden belangrijke dingen.

Maar het is ALS en langzaam maar zeker verminderen de mogelijkheden en de vaardigheden. Het is van levensbelang om te koesteren wat nog wel kan en je niet blind te staren op wat je verliest.

Dit wil niet zeggen dat ik daar nooit aan denk. Dat zou naïef zijn. Je mag alleen in die gevoelens niet te lang blijven hangen want dan ga je jezelf zielig voelen. Dit gevoel verlamt je en dat is wel zonde van de kostbare tijd die je krijgt.

Naast samen is er ook jij. Wat doe je met je tijd als je beperkt wordt? Dit is een vraag die ik soms wel eens krijg.

Ik ben dankbaar dat ik een hobby heb waar ik me in kan uitleven. Zeker nu mijn mogelijkheden sterk zijn afgenomen. Fotografie is mijn uitlaatklep. Ik ben gepassioneerd door de schoonheid van de natuur en het leven en probeer daar creatief mee om te gaan door een mooie foto te maken. Dat is nu één van mijn doelen. Ik zit intussen in een rolstoel voor de wandelingen en dat heeft zo zijn voordelen. Je overzicht is anders op die hoogte en ik zie nu sneller insecten in de bloemen. Ook kan ik stabieler foto’s maken zonder mijn evenwicht te verliezen. Ik heb me aangepast aan de mogelijkheden die ik heb en dat zijn er best nog veel.

Elke dag moet een foto gemaakt worden. Ik zit in een fotografiegroep waar je ook opdrachten krijgt. Dus elke dag uitdagingen om mee aan de slag te gaan. Onlangs had ik een foto gemaakt van een duizendpoot die ik in huis had gevonden. 

Een medecursiste gaf aan:

“ Grappig dat alles zich er toe leent voor een foto”. En gelijk had ze. Er zijn zoveel mooie onderwerpen om te fotograferen gewoon binnen handbereik. Door deze opleiding ben ik anders gaan kijken wat er rondom mij te beleven valt. Ik zie overal mogelijkheden en heb zelfs mijn man al zover dat hij ook al dingen opmerkt onderweg.

En door die mogelijkheden te zien krijgt je leven kleur.

“Mogelijkheden”, dat is ook de leidraad als je ALS hebt. Elke dag een uitdaging zoeken die je dag zin geeft.

Mensen zeggen dikwijls : “ Hoe doe je dat toch, je bent zo dapper?”. Ik vraag mij soms af wat ze zien als we elkaar tegenkomen? Zou het kunnen dat ze zich focussen op mijn beperkingen die natuurlijk ook zichtbaar zijn?

Ik vind mezelf niet zo dapper. Het gaat gewoon vanzelf als je naar mogelijkheden kijkt. Daar probeer ik creatief mee om te gaan. En ik probeer “gewoon” te leven zolang dat gaat. En dat zorgt ervoor dat ik dankbaar ben voor elke dag die ik krijg.