Tussen wan en hoop

Geïnspireerd door de tekst van Brihang (1), die het beste van zichzelf gaf op Werchter, zal ik vertellen hoe het voor mij voelt om met ALS te leven.

Niet dat ik naar Werchter ben geweest. Ik heb comfortabel vanuit mijn luie zetel gekeken naar Studio Brussel op tv en zo alle hoogtepunten van Werchter kunnen volgen.

Sinds mijn diagnose leef ik elke dag tussen wan en hoop. Dit kunnen voor mijn gevoel alleen gevorderde meesters. Meesters die met deze pieken en dalen kunnen omgaan. Meesters die mee kunnen surfen op de golven van de zee die ALS is.

Als ik me laat gaan in de wan, dan ga ik niet lang mee. Dan gaat mijn lichaam zodanig reageren op mijn depressieve staat van zijn, dat het al snel zegt : “Ik stop ermee.”

En geef het maar eens ongelijk. Ik zou zelf ook het bijltje erbij neergooien als ik me elke dag zo miserabel zou voelen en me doodstaren op mijn diagnose.

Dat is geen leven maar overleven. Dat is zodanig in de wan gaan, dat niets nog zin heeft.

Brihang zingt : “En tussen wan en hoop, schijnt licht in het donker”.

Dit zinnetje zegt het allemaal. Ik ben een positivo, een doorzetter. Heb ik wel moeten leren.

En het komt me nu goed van pas. Ik ga voor de hoop en voor alles tussenin.

Dat is niet zo simpel. Want regelmatig zijn er van die momenten dat ik denk : “Shit, dat kon vorige week nog wel en nu lukt het precies niet meer.”

En als ik dan in de wan ga, is het om zeep voor die dag. Ik mag me dus niet laten afleiden door wat niet meer gaat, maar blijven kijken naar wat wel nog mogelijk is.

Ik weet, dat als ik mij blind staar op het einde van het verhaal dat ALS is, ik gezien ben. Dat voorspelt niets leuks en is geen happy end. Dus kan ik daar maar beter niet mee bezig zijn.

Natuurlijk denk ik daar wel eens aan. Ik zit tenslotte in een lichaam met ALS en daar kan ik niet uit ontsnappen. En dan krijg ik angst, verdriet, boosheid, onmacht, een hele rits emoties passeren dan de revue. Gezellig wat mijn brein allemaal met mij kan doen.

In dat brein is er altijd EK voetbal aan de gang. Aan de ene kant staat het negatieve team, helemaal in het zwart met een donkere bril op. Zij zijn doordrongen van de zwaarste emoties en de meest negatieve gedachten. Aan de andere kant staat het team met de roze bril in briljante kleuren. Zij zijn de positivo’s en hebben alleen maar prettige en opgewekte ideeën. En elke dag wordt er een match gespeeld. En ik doe er alles aan om de roze brillen te laten winnen. Roze is niet voor niets mijn lievelingskleur. Dus hop hop hop, roze aan de top. Dat is het licht zien in het duister. Je richten op het positieve.

En dat bedoel ik dus met gevorderde meesters. Het vraagt een hele grote inspanning om met die emoties te dealen. En het vraagt tonnen inzet om die om te turnen in positiviteit en mijn focus te leggen op het leven in het moment.

Dat is hard werken. Ik denk dat ik in heel mijn leven nog nooit zo hard gewerkt heb als nu. Ik doe fysiek alles om mijn lichaam zo stabiel mogelijk te houden. En de emotionele rollercoaster waar ik in zit vraagt ook veel arbeid. Ik werk dus constant, buiten de uren dat ik slaap.

Als ik loon naar werken zou krijgen, was ik binnenkort multimiljonair.

Ik geef mij, gezien de omstandigheden, een tien op tien. Ik doe het goed, al zeg ik het zelf. Ik ben er nog, ik heb er zin in, ik geniet nog van vele mooie momenten, dus ik mag niet klagen. Het leven is wat het is. Wat er op mijn pad komt, daar moet ik het mee doen en iets van leren. Dus ik leef de ervaring met ALS en integreer ze in mijn systeem. En ik ga dat goed doen, zo ken ik mezelf.

Voetnoot

https://www.youtube.com/watch?v=fMnlOTi9JlY

1. Zoveel tussenin

Der is een hoog en een laag
Je staat op je tenen, maar je wil het zo graag
Der is een voor en een na
Wat gebeurd is, is gebeurd
Dat is leven met elkaar

Der is een nee en een ja
Voor elk antwoord op je retorische vraag
Der is een zuid en een noord, en altijd een dronken passagier aan boord

Zoveel tussenin
Der is zoveel, zoveel tussenin

Der is een uit en een aan
Een knop in je kop da je om kan draaien
Der is een mals en een taai
Je kan t'er doorbijten als je honger hebt
Voor elke keuze da je maakt, is't er een slimme en een domme zet
Der is een kleiner en groter, en alles daartussen is mediocre

Zoveel tussenin
Der is zoveel, zoveel tussenin

Der is een lach en een traan
En alle schone liedjes zijn veel te rap gedaan
Ha-ha
Der is een rechts en een links, ma je kan altijd nog een middenweg vinden
Der is een warm en een koud, en alles daartussen is lauw
Der is een jong en een oud, geen een van de twee die de clou onthoudt

Zoveel tussenin
Der is zoveel, zoveel tussenin

Der is een nu of een nooit, en daartussen telt elke seconde
Ja, tussen leven en dood, ligt een hele kleine wonde
En tussen wan en hoop, schijnt licht in het donker
En je zocht het hoog, ma 't lag helemaal vanonder, ha

Der is een hard en een zacht
Een dik en een dun
De mannen met macht
De presidenten

Een dag en een nacht
Een vlag en een vlucht
Ma niemand heeft de keuze tussen pech of geluk

De stress en de druk
De weg en de wil
De zeemzoete vrucht
De bittere pil
De kop en de munt
De yin en de yang
En soms is de lust niet te houden door de drang

De euro's op de bank
Het derdewereldland
De klim en de val
De vorm en de mal
Scheiden of trouwen
Afbreken, opbouwen
Ondertussen moet je heel je leven omgaan met rouwen

Zelfliefde, zelfhaat
De hemel en de hel
Fysiek en mentaal
In balans met jezelf

De plus en de min
Verliezen of winnen
Het einde, het begin

Der is nog zoveel tussenin