Van verbale communicatie naar digitale communicatie

 Als we geboren worden is het eerste wat we doen flink tekeer gaan met onze stem. We zetten de sirene goed open en stellen zo iedereen gerust. “Oef, alles is in orde, de baby weent.” En dan is het begin gemaakt van het rijke taalpalet waar wij mensen over beschikken.

Bij mijn 3 kleinkinderen is het mooi om te zien. De jongste van 10 maanden maakt al heel enthousiast kabaal met klanken, de tweede van 1,5 jaar kan al woordjes zeggen en de oudste van 2,5 jaar maakt al volledige zinnetjes en kan goed aangeven wat ze wil.

Maar taal is niet het enige waar ze mee communiceren. Als er hun iets niet aanstaat of ze vinden iets heel leuk merk je dit direct aan hun lichaamstaal. Het is zo leuk om te zien hoe ze dit beheersen en toepassen en op die manier soms hun zin krijgen zonder iets te zeggen.

Ook bij onze huisdieren is het vooral via lichaamstaal dat we communiceren en je staat versteld wat je te zien krijgt als je goed kijkt naar die schatjes. Ik heb van Whisper een collage gemaakt van haar grimassen van enkele minuten. Grappig gewoon.

De stem is een geweldig instrument, als het werkt tenminste. Want als je geconfronteerd wordt met ALS is het plots niet meer zo vanzelfsprekend om te praten of te zingen.

Dit heb ik ook mogen ervaren na mijn ingreep in augustus 2022. Een heupprothese waarvan ik vlot revalideerde. Ik dacht aanvankelijk dat het door de intubatie kwam dat ik niet meer toonvast kon zingen en hees klonk. Daarnaast waren er slikproblemen die toenamen.

Door deze klachten werd er gestart met oefeningen bij de logopediste in het voorjaar 2023.

Doel was alles soepel houden en te zorgen dat ik nog zo lang mogelijk kon praten. Ik belandde bij een lieve jonge dame die erg positief was en mij op mijn gemak stelde. Ik moest tongoefeningen doen en met een bal oefenen om mijn keel- en nekspieren in vorm te houden. Ik deed elke dag braaf mijn oefeningen want ik wou zo lang mogelijk fit blijven.

Nadien kwam er EMST bij : blazen op een apparaatje om je longfunctie op pijl te houden. Het gekke is dat dit ook gebruikt wordt voor zangers, voor hun stem en longcapaciteit.

Er werd al voorzichtig aangegeven dat er wel wat mogelijkheden waren als het slechter zou worden. En wat zou dat dan zoal zijn? Dat was de eerste keer dat het woord ”stemcomputer” werd aangehaald.

Een stemcomputer, dat was nog ver van mijn bed materie naar mijn gevoel. Maar het was zinvol om te weten wat er mogelijk was. Ik had af en toe moeite om lang te praten maar ik was nog prima verstaanbaar. Toch merkte ik bij mezelf dat ik niet altijd voluit ging in een gesprek omdat het wel energie kostte om te praten.

Ik kon na enkele maanden op de revalidatie in de MS kliniek starten waar ik een totaalpakket van therapieën kreeg zoals kiné, ergo en logo.

Ook deze logopediste was vooruitziend en al snel werd voorgesteld om toch al eens kennis te maken met de stemcomputer. Ik had niets te verliezen en vond het een goed idee. Je moet er mee leren werken en het is makkelijker om het aan te leren terwijl je nog kan praten. We zitten eind 2023 en daar is hij dan: de stemcomputer.

Ik kreeg veel en goede begeleiding om het onder de knie te krijgen. Gelukkig viel het wel wat mee. Intussen was mijn stem achteruit aan het gaan. Ik was vooral hees en sprak stiller en sommige woorden waren moeilijker om uit te spreken.

Mijn gesprekken werden korter en ik betrapte mezelf er op dat ik soms dingen niet meer besprak en dacht “och laat maar zitten, het is niet zo belangrijk”. Het praten tijdens de maaltijden was al een tijdje not done omwille van de slikproblemen. Ik moest mijn focus houden tijdens het eten dus stilte werd het nieuwe normaal.

Ik was nog lang niet klaar voor het gebruik van die computer. Ik was nog steeds verstaanbaar dus waarom zou ik dat dan gebruiken. Er was ook een zekere schroom om het te gebruiken bij bezoek.

Een tijdje voordien, toen het nog redelijk ging, had ik met mijn stem 50 zinnen ingesproken die opgestuurd werden naar Amerika. Daar zouden ze van mijn stem een computerstem maken die persoonlijker was.

Mijn eerste proefkonijn was natuurlijk mijn man. Hij vond het maar niets en herkende mijn stem er niet echt in.

Dus het apparaat bleef een tijdje onaangeroerd. Ik introduceerde het wel bij de mensen die op bezoek kwamen maar dat was het dan. Niemand was fan om het samen met mij te gebruiken. En na de introductie gingen we gewoon verder babbelen. Natuurlijk was het voor iedereen een knop omdraaien. Ze kenden me immers als een babbelaar.

Maart 2024: het begint echt moeilijk te worden met praten. Mijn zinnen worden in stenostijl en meer gebarentaal gecommuniceerd. Ik ben jarig die maand en heb 30 mensen uitgenodigd om samen te vieren. In mijn achterhoofd de gedachte dat dit misschien de laatste keer kan zijn. Natuurlijk hoort daar een speech bij, maar dat wordt een probleem. Als ik emotioneel word komt er geen woord meer uit. Gestimuleerd door de therapeuten van de MS heb ik mijn speech met mijn computer gedaan. Ik heb mijn moed bij elkaar geraapt en daar ging ik, op de computer voor 30 personen. Dan maar ineens de vuurdoop dacht ik. En gelukkig ging het goed. Ik kon mij onder controle houden en zag sommigen wat emotioneel worden, dus was blij dat ik maar op het knopje moest drukken. De reacties waren gelukkig goed en ik was best wel een beetje fier op mezelf. Nu wist iedereen dat ik een stemcomputer gebruikte.

Nadien ging het sneller bergaf met mijn stem dan ik had verwacht. Sinds een maand lukt het niet meer om verstaanbaar te spreken. Zeker niet als ik moe ben. Maar een goede soldaat trekt voorbereid ten strijde. Ik heb mijn wapen al een tijdje ter beschikking.

Nu ben ik blij dat ik op tijd ben begonnen met de computer en al wist hoe het werkte. Ik gebruik hem nu dagelijks en het begint stilaan een gewoonte te worden. Ik sleur hem overal mee naartoe en voel me al ongemakkelijk als ik hem niet bij heb. Want dan ben je “sprakeloos”.

Ik heb meer rust omdat het veel minder vermoeiend is.

De kleinkinderen zien me deze dagen graag komen. Mijn rollator wordt direct in beslag genomen om de pop mee rond te rijden of zelf op te gaan zitten en dan kan opie rond met die bengels. De stemcomputer heeft succes bij de oudste kleindochter die wel voorzichtig vraagt om op de knopjes te mogen duwen. Zelfs de jongste telg zijn oogjes blinken als ik hem gebruik.

Ik babbel nu eigenlijk meer dan de afgelopen maanden. De stenostijl is weg en zijn terug zinnen geworden. Het zorgt ervoor dat ik er niet zomaar bijzit. Ik durf weer onderwerpen aankaarten. Natuurlijk is het belangrijk dat de mensen er rekening mee willen houden. Want de gesprekken gaan wat trager omdat ik moet typen. En soms is het gesprek al in een andere fase vooraleer ik mijn zegje getypt heb. Maar de meeste mensen gaan er gelukkig goed mee om.

Telefoneren is ook verleden tijd. Dat was ook wel wennen. Maar eigenzinnig als ik ben wou ik toch mijn eigen telefoontjes blijven doen. Totdat ze aan de andere kant van de lijn aangaven “wat zeg je mevrouw?” Want soms denk je zelf nog dat je redelijk duidelijk spreekt. En dan ga je harder spreken maar dat lost het natuurlijk niet op. De intonatie verandert en je geluid wordt soms feller. Ook je lach is heel anders dan voorheen. En dit kan soms vreemd overkomen bij mensen die je situatie niet kennen. Het is ook weer iets uit handen geven van je onafhankelijkheid. Maar nood breekt wet. Gelukkig is er nog whatsapp of messenger of mail,… of ……………...de stemcomputer.