Mijn wandelavontuur met ALS

Er is niets zo heerlijk als elke dag een wandeling maken in de bossen met je hond als maatje. Dat geeft een ongelofelijk gevoel van vrijheid. Door weer en wind gaan we op zoek naar mooie aparte plekjes en genieten samen van onze ontdekkingen die weer een foto waard zijn. Ze is intussen een volleerd model, onze Whisper. Heel Lommel en omstreken zijn op die manier al ontdekt en soms met aangename verrassingen.

Het is zo vanzelfsprekend, ontspannend en leuk dat je er niet bij stilstaat dat dit ooit kan veranderen.

Maar dan komt het moment dat je af en toe merkt dat het stappen anders wordt. Ik krijg moeite om “normaal“ te lopen. “Komt dat nu door die heupprothese waar ik onlangs aan geopereerd ben?“ flitst er door mijn hoofd. Het wordt stilaan een hele denkoefening om deftig te lopen en ik merk dat het niet meer vanzelf gaat. Ik begin met mijn voet te slepen. Nadenken Nicole en stap voor stap lopen. Ik probeer van alles. Voeten bewust opheffen en met een liedje lukt het misschien beter, dus ik ga zingen: “pierepay, pierepay pierpay pay pay pay….” Maar dit levert me alleen maar op dat de hond me vragend aankijkt met een blik van: ”Wat doe je toch baasje?”

Ik denk : “Ok we gaan wat meer naar de fitness moeten gaan, de leeftijd begint op te spelen. Spieren kweken dat is wat ik moet gaan doen”.

Dus trainen komt op het programma tot 2 keer per week en ja, het helpt, maar niet lang. Het doet wel deugd want alles komt los, maar het kost ook energie.

De wandelingen worden dan maar noodgedwongen wat korter en gelukkig is onze dame ook al een dagje ouder dus dat komt mij goed uit.

Mede door andere klachten ga ik het toch maar even laten nakijken want dit is niet meer leuk. Ik wil actief blijven en deftig wandelen maar niet op deze manier. Ik ben immers pas op pensioen en heb nog veel plannen.

Dan valt na de nodige onderzoeken het zware verdict ALS en ja, dat verklaart natuurlijk veel.

Ik heb een “dropvoet“ gekregen. Gelukkig weten ze daar in de MS kliniek raad mee. Daar ga ik intussen revalideren. Revalideren is een gek woord bij ALS omdat het meer onderhouden is van wat nog is en hopen dat dit nog een tijdje zo blijft.

Ik krijg een voetoplichter en het voelt ook echt veel lichter. Ik kan weer wat normaal wandelen en we gaan weer vol goede moed op pad. Wel met een andere mindset dit keer. Want ik besef maar al te goed dat het van nu af aan alleen maar bergaf gaat gaan.

Ik probeer nog zoveel mogelijk de mooie plekjes op te zoeken en te wandelen waar ik fijne herinneringen heb met mijn meisje in de wetenschap dat ik daar binnenkort misschien niet meer kan geraken. Tijd wordt kostbaar. Elke wandeling spookt er door mijn hoofd dat dit misschien de laatste keer is dat ik daar op dat plekje loop met mijn maatje. Dus ik beleef deze wandelingen heel bewust met een gevoel van afscheid voor wat is.

Eén voetoplichter worden er twee en dan volgt een rollator. Hier moet ik even een knopje omdraaien want ik voel me een bomma worden. Dat is het idee dat ik heb bij dit hulpmiddel. Een vooroordeel zo blijkt, want zoals met zoveel dingen went het na een tijdje. Ik merk dat het ook wel voordelen heeft. Je kan er op gaan zitten en een pauze nemen op een comfortabele manier terwijl mijn wederhelft dit voordeel niet heeft. Hij moet het doen met een boomstronk of iets anders dat ter beschikking is. Verschil moet er zijn niet?

Het hossen door de bossen is nu wel verleden tijd. Om met de rollator op pad te gaan moet je toch een stevige gladde ondergrond hebben of je verliest regelmatig wel eens een schroef. En dan is het zoeken geblazen. “Waar ligt dat ding toch?” Heel de weg terug wandelen en maar zoeken samen met mijn speurneus. Maar er hangt geen snoepje aan dus die hulp kunnen we vergeten. Dat brengt me nu wel op een idee.

Ik ga vanaf nu met twee maatjes op pad. De hond vasthouden lukt niet met een rollator dus we gaan met z’n drieën. Het wordt een hele nieuwe uitdaging. Waarom, denk je?

Ik maak graag foto’s en zie overal wel iets moois om te fotograferen. Gevolg is dat ik regelmatig twee paar ogen heb die kijken met een vragende blik van “duurt het nog lang?”

Dus zoeken we een gulden middenweg zodat we samen het einde van de rit halen en mijn man al niet in de auto in slaap is gevallen bij het wachten op de fotograaf. Maar het grote avontuur met mijn maatje Whisper is voorbij. Onze ontdekkingen in het bos of mooie plekjes zoeken wordt nu heel anders.

Er moet nog maar eens een knopje omgedraaid worden en ik verplicht mij te denken aan wat nog wel lukt of wat de mogelijkheden zijn om die wandelingen toch uitdagend te houden.

Ik beslis om meer natuurfoto’s te maken onderweg en gelukkig hebben we ook een tuin waar ik mij in kan uitleven. Alles moet er aan geloven. Zelfs een vlieg en een mot, ... worden een interessant model.

Gestimuleerd door de fijne mensen in de fotografie facebookgroepen waar ik lid van ben en onze leerkracht Saskia word ik geprikkeld om bezig te blijven en bij te leren. Dit is nu een geschenk waar ik heel dankbaar voor ben.

De rollator wordt na een tijdje wat te beperkend. Ik kan niet meer ver lopen, moet veel gaan zitten op mijn comfortabele stoel en mijn man op de boomstronk en de hond in wachtmodus dus gaan we over naar de volgende fase.

Samen met de begeleiding in de MS wordt gekozen voor een rolstoel met een joystick. Dat is de oplossing. De vrijheid lonkt weer. Ik kan nu zelfstandig rond zonder dat mijn man mij moet voortduwen met een manuele rolstoel. En het lukt goed en is best snel.

Dit is toch opnieuw een klein knopje dat weer moet omgedraaid worden. Omdat het veel voordelen heeft vind ik het ook wel een verlichting. Eindelijk weer wat verder “rolstoelen” en nadien nog energie overhouden voor andere dingen. Dat zijn twee vliegen in één klap. Want bij ALS is energie iets kostbaar dat bewaakt moet worden om de dag door te komen. Het is dikwijls niet en en maar eerder of of. Dus nu kan ik en wandelen en nog iets anders doen op één dag.

We kunnen weer onbezorgd op pad met z’n drieën. Ik ben dankbaar dat mijn man steeds de moeite wil doen om die rolstoel in en uit de auto te sleuren want dat is best een hele klus. En door zijn vooruitziendheid kan alles en iedereen vlot in de auto.

Nu zijn de rollen soms omgekeerd als ik mijn turbo stand even gebruik en moet ik af en toe wachten op mijn maatjes. Mag ook wel eens omgekeerd hé?!

Ik zit nu op perfecte hoogte om insecten te spotten en met de smartphone lukt dat prima. Dus ik heb weer een nieuwe uitdaging gevonden. En mijn man en Whisper kunnen lustig verder wandelen want ik haal ze nu vlot in als ik hem in Vitesse zet.

Vanaf nu gaan we de asfaltwegen ontdekken. Wie weet welke plekjes we nog gaan tegenkomen. Spannend.